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Hätte nie geglaubt das ich einmal so froh sein würde solch eine Diagnose zu bekommen.
Doch muss ich leider mit der Beschreibung der Krankheit in meiner Kindheit anfangen. Ich war extrem dünn! Dann kam die Pupertät und ich explodierte förmlich innerhalb von 3 Monaten. Meine eigene Mutter erkannte mich damals nicht wieder.Ich war damals zur Ausbildung im Schwarzwald und hatte plötzlich15 Kilo mehr. Obenrum war ich rank und schlank hatte aber einen Popo da würde sogar Je-Lo neidig. Und meine Beine hatten Reiterhosen mit Dellen. Die Zeit der Diäten begann.
Es tat sich nichts, aber wenigstens wurde es nicht schlimmer.
Dann bekam ich mein erstes Kind mit 35 J. Kurz bevor ich endlich schwanger wurde nahm mein Körper ohne mein Zutun ca 10 Kilo zu. Hauptsächlich am Po und den Beinen und an den Oberarmen. Egal ich war schwanger. In der Schwangerschaft nahm ich nochmal 11 Kilo zu, aber das war normal. Ich bekam eine Gestose (Schwangerschaftsvergiftung) und bekam gesagt, wenn das Kind da ist bekommen wir das wieder in den Griff. Hahahaha. Wasser lagerte sich überall ein, ich trug Stützstrümpfe und meine Beine schmerzten. Egal ich war glücklich. Unser Sohn kam zur Welt, die 11 Kilo waren sofort verschwunden, aber die ersten 10 Kilo blieben, ebenso die dicken Beine.
Zwei Jahre später wiederholte sich das ganze, erst 10 Kilo mehr (auf die noch vorhandenen) dann alles wie beim ersten Kind. Aber das bemerkte ich kaum, bekam ich doch die tollste Tochter der Welt.
Ich nahm danach immer mal wieder schubartig zu. Zugegebenermasen aß ich manchmal sehr unkontolliert. ICH WURDE RICHTIG FETT:Bis 115 Kilo, Körpergrösse 168 cm.
Vor 5 Jahren wurde es extrem schlimm. Ich hatte extreme Schmerzen in den Beinen und konnte mich kaum bewegen. besonders die rechte Körperhälfte tat extrem weh. Fragt nicht bei wieviel Ärzten und Krankenhäusern ich war. Überall nur: sie müssen abnehmen. Gerne aber wie.
Vor einem Jahr bekam ich eine Sogenannte Gürtelrose die so schlimm wurde das ich ins Krankenhaus musste. Diesmal explodierte meine Linke Körperhälfte. Ich schrie vor Schmerzen wenn irgendjemand mein Bein berührte.Kein Arzt fand etwas.Dafür lösten schwere Medis meine Diabetis aus( ganz ganz toll !!!)
Dann kam der Tag an dem meine Mutter eine Arztsendung im TV ansah und mich sofort anrief. Fahre sofort nach Lübeck zu Professor Schmeller in die Capio Hanse Klinik. Fast 400km! Aber wenn man nicht mehr laufen kann und nichts mehr hilft, versucht man ALLES.
Dort bekam ich die Diagnose: Lipödem
Ich bin nicht fett, ich seh nur so aus!
Um es für euch einfacher zu machen setze ich mal einen Link dorthin und empfehle euch alles durchzulesen was unter Lipödem steht.
http://www.lipoedem.hanse-klinik.com/
Um es abzukürzen, ich versuche jetzt abzunehmen, damit ich meine Kummerkilos die sich angesammelt haben loszuwerde. Habe 1 Jahr gebraucht um 5 Kilo zu schaffen. Dann spare ich eifrig um mir einige Liposuctionen die leider nötig sind machen zu lassen. das hat nichts! mit Schönheitsop. zu tun. Ich will mich einfach nur mal wieder schmerzfrei bewegen können.
Also meine Damen, sollten Sie obenrum schlank sein und nur an den Extremitäten (Arme und Beine Po ) dick sein, Ihre Beine und Arme druckempfindlich sein und blaue Flecken sind Tattooersatz, dann fragen sie Ihren Doc mal was er über das Lipödem weiss. (Oft leider garnichts) Wenn Ihr Fragen habt, versuche ich sie gerne zu beantworten.
LG Manatee
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Linni Luftikus
am 10.07.2009
09:04 Uhr
Deine Geschichte hört sich für mich nach einer harten Zeit an.
Ich hab auch mal von einer Fettabsaugung für "erhärtetes Fett" gelesen, ist das diese Fettabsaugung mit dem du das Lipödem "beseitigen" willst? Was muss man dafür denn so hinblättern? Ich hab den Verdacht, dass meine Mutter auch an so etwas leidet (sie klagt über ähnliche Bewschwerden) und werde Sie auch gleich mal zum Arzt schicken damit, vielen Dank also für deine Infos an dieser Stelle!!
Ich hoffe sehr für Dich, dass Du ein paar Kummerkilos losbekommst und die Operation machen kannst. Das die Kasse das in deinem Falle nicht zahlt, ist eine Frechheit, wo doch auf der Seite, die du auch im text vorstellst, ärzte dafür sind und studien beweisen, dass nix anderes hilft...wirklich, dieses gesundheitssystem ist manchmal zum Hände über dem Kopf zusammenschlagen
In diesem Sinne
viele Grüße!
matze
am 10.07.2009
10:09 Uhr
Da bekommt man ja richtig Gänsehaut, wenn man Deine Geschichte liest! Ich finde es immer so eine erschreckende Vorstellung, wenn man krank ist, aber kein Arzt weiss was es ist und auch kein Arzt helfen kann.
Ich drück Dir die Daumen für Deinen Weg. Bleib dran und lass Dich beim abnehmen der Kummerkilos nicht entmutigen. 5 Kilos klingen nicht viel, aber es ist ein toller Anfang! Besser als gar nicht abzunehmen und viel viel wichtiger ist doch, dass die Kilos auch weg bleiben!
Machst Du Sport oder ist Dir das wegen der Schmerzen nicht möglich? Meine Tante hat auch sehr starkes Übergewicht und ich versuche sie dazu zu bewegen, mit Wassergymnastik zu beginnen.
Grüße, Matze
Manatee
am 10.07.2009
17:42 Uhr
Danke für Euren Zuspruch.
@Linni Luftikus
Die Fettabsaugung die als Liposuktion bescheichnet wird, kann auf verschiedene Arten durchgeführt werden. Es gibt eine metode in einer Klinik in Hanover-Langenhagen mit Wasserstrahl, ich zitire mal:
Mangelnde Bewegung und falsche Ernährung sind nicht die Ursache, die zum Erkrankungsbild des Lipödems führen, wie oft fälschlicherweise auch von einigen unerfahrenen Medizinern geglaubt wird.
Das Lipödem ist vermutlich genetischer Ursache und betrifft fast ausschließlich Frauen; Schätzungen zufolge, sind etwa 2-5 Millionen Bundesbürger davon betroffen. Die Patienten leiden vor allem unter überproportional dicken Ober- und Unterschenkel mit Schwellungen und Druckschmerzhaftigkeit.
Anders als bei ernährungsbedingter Gewichtsabnahme ist das Fettgewebe beim Lipödem kein sogenanntes Reservefett, was die Lymphbahnen umgibt und förmlich einmauert und komprimiert. Daher lässt es sich auch nicht durch Diät und Sport beeinflussen. Auch die von den Krankenkassen empfohlenen manuellen Lymphdrainagen bringen langfristig keinen Erfolg. Hinzu kommt , dass die betroffenen Beine meist extrem berührungs- und druckempfindlich sind. Die Patienten leiden somit nicht nur unter ihrem Gewicht, sondern auch unter Schmerzen.
Der einzige Ausweg stellt zurzeit die Entfernung des wuchernden Fettgewebes dar. Dies gelingt mit der sogenannten Lipocustion, der Fettabsaugung. Eine besonders gewebsschonende Methode, die die Lympfbahnen erhält, stellt die Wasserstrahl assistierte Fettgewebsreduktion dar, die im neu gegründeten Lipödem-Zentrum in der Paracelsus -Klinik Langenhagen von einem Expertenteam angewendet wird.
In dieser Klinik gab es schon Fälle die von der Krankenkasse getragen wurden im Rahmen einer Einzelfallentscheidung.
Ist das Lipödem bereits weiter fortgeschritten, bietet sich zur endgültigen Therapie die schonende Fettabsaugung - besser "Liposkulptur" genannt - an. Bei dieser Methode werden die Fettpolster mit einer lokal betäubenden Flüssigkeit aufgeweicht und durchtränkt. Sie können dann nach einer kurzen Einwirkzeit mit dünnen, vibrierenden Kanülen abgesaugt werden. In der Zwischenzeit erkennen auch die wissenschaftlichen lymphologischen Gesellschaften diese Therapieform als echte Alternative an. Die Schmerzhaftigkeit lässt sofort nach, die Ödemneigung wird deutlich verringert und als Nebeneffekt tritt auch eine Besserung des Aussehens ein, da die säulenartigen Veränderungen der Beine zurückgehen.
Diese Methode scheint zur Zeit die Beste zu sein und wird in der Capio-Hanse-Klinik in Lübeck angewandt, ebenso bei Dr. Falk Heck in Essen (Adresse: Rheinstr. 147
45219 Essen Telefon: 02054/940952
Leider zahlen die Kassen hier nur in extrem seltenen Fällen etwas dazu. Die OP wird ambulant gemacht und meist sind allein für die Beine schon 2 Op. nötig. Kosten für 1 OP liegen zwischen 2900€ und 5000 €. Dauer einer OP ca 6 Std.
Manatee
am 10.07.2009
17:55 Uhr
@ Matze
Sport war in den letzten Jahren wegen der Schmerzen nicht möglich. Ich gehe sooft es geht 1x Wo. in einem Thermalbad schwimmen. Das bekommt mir sehr gut. Viele Leidensgenossinnen berichteten mir, sie können die Schmerzen nur in kaltem Wasser ertragen, bei mir ist es umgekehrt. Jeder Körper reagiert eben anders. Wassergymnastik ist hervorragend. Da mache ich auch immer gerne mit. Gehe doch mal mit ihr gemeinsam hin. Oft schämt man sich weil die Figur doch sehr ausgeufert ist wenn man einen Freund zur Seite hat geht alles einfacher.
Übrigens wissen echt die wenigsten Ärzte was ein Lipödem ist. Geht zu Hautärzten oder Phlepologen um das abzuklären. Wenn ihr keinen Arzt findet schreibt mich ruhig an, ich werde versuchen eine Adresse in eurer Nähe zu finden. Es gibt in ganz Deutschland nur sehr wenige Fachärzte die sich damit auskennen.
Ich hoffe Euer Abnehmen geht einfacher als bei mir, viel Erfolg
Manatee
Stephi.W
am 29.09.2010
10:02 Uhr
kleines Mädchen
am 06.10.2010
15:35 Uhr
rosenfee
am 25.10.2010
20:08 Uhr
Antje Grün
am 21.11.2010
18:39 Uhr
July
am 14.12.2010
19:58 Uhr
MartinaTinchen
am 27.12.2010
12:46 Uhr
Zahnfee1986
am 07.02.2011
20:05 Uhr
SaDa
am 12.02.2011
22:35 Uhr
Zahnfee1986
am 15.02.2011
18:34 Uhr
Manatee
am 22.02.2011
16:15 Uhr
Sorry, hab mich lange nicht mehr gemeldet! Hab wirklich in 1 1/2 J 15 Kilo abgehungert für die Krankenkasse die dann doch nicht gezahlt hat. 1 1/2 Jahr absolut verschwendete Leidenszeit.
Vor Weihnachten genau am 22.12. hab ich in Essen eine Liposuktion meiner Oberschenkel machen lassen. Die Schmerzen gingen vorher völlig an meine Substanz. Also Auto verkauft und rein ins kalte Wasser gesprungen. Klar hatte ich Angst- und lustig war es auch nicht gerade, geziept hats echt manchmal heftig. Der Arzt war toll! ich kann ihn nur empfehlen.
Dr. Falk Heck
Tel:02054-940952
Kosten für die Oberschenkelop. ca 3000.- E dazu kommt eine art Strumpfhose die 8 Wochen getragen werden muss! Sie kostet rund 160 € und stört echt nicht.
Seit heute habe ich sie aus und bin rundum zufrieden und glücklich.
Nachdem der Wundschmerz nachgelassen hatte ca nach 1 Wo. (war wie schlimmer Muskelkater) war ich so erstaunt das mir nichts mehr wehtat beim laufen, ich kann mich wieder bücken und stehen und gehen. Wirklich, es wirkt fast Augenblicklich! Wenn ich das vorher schon hätte machen lassen wäre mir viel erspart geblieben.
Ich kann euch allen Dr. Heck wärmstens empfehlen. Nach 1 Wo. werden die Fäden gezogen und die Nachuntersuchung ist nach 8 Wochen.
In Lübeck bei Prof. Schmeller hätte die gleiche OP wesentlich mehr gekostet! Aber auch dort hatte ich mich vorgestellt und wurde sehr gut beraten und hätte mich auch dort gerne behandeln lassen wenn der enorme Kostenfaktor nicht gewesen wäre. Deshalb lohnt es sich nachzuforschen wo es gute Ärzte gibt die mit dem Lipödem vertraut sind.
Die Krankenkassen zahlen fast nur wenn man privat versichert ist oder die TV kamera dabei ist. Ich hatte Pech, allerdings bereue ich nicht meinen Schritt zur OP.
Und im Spiegel staune ich über meine schlanken Oberschenkel.
Ich kann euch nur Mut machen die Sache früh anzugehen bevor ihr Schmerzen bekommt.
Wenn Ihr Fragen habt meldet euch gerne bei mir.
Liebe Grüsse
katja dutschmann
am 11.04.2011
20:39 Uhr
Krümel74
am 16.05.2011
16:00 Uhr
Krümel74
am 16.05.2011
16:17 Uhr
.... Ernährung bin. Hab ich Moment ein paar Akupu..... Richtig: .... Ich habe im Moment .....
.....weil ich Angst zuviel" überflüssiger ..... Richtig: .... vor zuviel "überflüssiger" ...........
CSternenfee
am 30.05.2011
21:17 Uhr
CSternenfee
am 30.05.2011
21:19 Uhr
Manatee
am 02.06.2011
12:40 Uhr
Das du dort allerdings so eine tragische Diagnose "Hautkrebs" erhalten hast ist schlimm, aber gut das es noch rechtzeitig entdeckt wurde. Ich wünsche dir viel Kraft.
Das "Wasserproblem" bei dir lässt mich vermuten das du bereits ein Lymph & Lipödem hattest bzw. hast. Dabei sind die Erfolge für eine Fettabsaugung nicht optimal !
Liebe Leidensgenossen, ich bin sehr berührt über eure Geschichten die alle besonders und alle doch so gleich sind.
Meine Fettabsaugung liegt jetzt über 5 Monate zurück und ich bin sehr sehr glücklich und trauere der vertanen Zeit mit sinnlosem Krankenkassenverweigerungen nach. Ich mache immer noch Eingaben da bei mir die Arme und Unterschenkel noch stark betroffen sind.
Aber um ehrlich zu sein, habe ich keine Hoffnung darauf das ich dort jemals Unterstützung bekomme. Also hoffe ich auf ein Wunder, Lottogewinn, oder eine Fee ;). Im ernst, auch ich bekomme nur knapp 600€ Rente und bin froh existieren zu können. Die schlimmste Schmerzquelle waren meine Oberschenkel und die Arme. Das Problem Oberschenkel ist völlig verschwunden! Viele sprachen von ihrem hohen Alter, schaut her, ich bin 62 Jahre. So Gott will hab ich noch einige Jahre in denen ich einigermassen schmerzfrei wieder laufen kann.Und die Befürchtung das meine Haut dann wie ein alter Faltenrock an mir hängt hat sich Gottseidank auch nicht bestätigt. Die Miederhose hab ich konzequent getragen und Lympfdrainagen in Anspruch genommen. Diese wurden von der Krankenkasse übrigens übernommen. Abgenommen habe ich allerdings leider nichts mehr. Mein Gewicht hat sich zwischen 93 bis 95 Kilo eingependelt.
Ich möchte euch allen Mut machen den Schritt zur Fettabsaugung zu wählen, ein völlig neues Lebensgefühl erwartet euch hinterher.
Viel Kraft
Manatee
Lipödem Hilfe e.V.
am 30.06.2011
20:48 Uhr
habe gerade diese Seite hier entdeckt und möchte mich kurrz vorstellen.
Mein Name ist Marion und ich bin die 2. Vorsitzende des Anfang des Jahres gegründeten Vereins Lipödem Hilfe e.V.
Auch ich habe (eher zufällig) die Akte-Sendung vergangenen September gesehen und habe prompt zu meinem Mann gesagt: Guck mal, da laufen meine Beine rum... Ich war völlig von den Socken. Natürlich habe ich mir auch das Internet zu Rate gezogen und hab' mir dann einen Termin bei meinem Hautarzt besorgt, der gleichzeitig Phlebologe ist. Der hat mich zum Venencheck in eine Venenfachklinik geschickt, aber da ist alles okay. Und dann ging es los, Lymphdrainage, Kompressionsversorgung (ich hasse sie), Informationen sammeln. Und dabei stieß ich auf ein Forum, dass mir auf Anhieb gefiel. Die Administratorin hatte schon länger mit dem Gedanken gespielt, einen Verein zu gründen und das war für mich ein "gefundenes Fressen" ;-)
Gesagt, getan - Im Februar diesen Jahres wurde der Verein gegründet, im März ins Vereinsregister eingetragen und seitdem helfen, beraten und informieren wir die Menschen über die Krankheit Lipödem. Und nicht nur das. Unseren Mitgliedern helfen wir unter anderem auch bei den Anträgen und Widersprüchen für die Kostenübernahme, bei der Arzt- oder Kliniksuche oder oder oder. Wir sind nicht nur für die Mitglieder Ansprechpartner, sondern auch für die Medien, für die Ärzte usw.
Wer Interesse hat uns im Verein aktiv (oder passiv) zu unterstützen, die Krankheit bekannter zu machen und die Öffentlichkeit aufzuklären oder wer Hilfe braucht, kann sich gerne an mich wenden. Die Kontaktdaten findet ihr auf www.lipoedem-hilfe-ev.de im Impressum oder ihr füllt einfach das Kontaktformular aus. Das landet dann auch bei mir.
Liebe Grüße an alle Leidensgenossinnen, alles Gute und vielleicht bis bald ;-)
Marion
Anna Maria Angeli
am 15.07.2011
07:00 Uhr
Anna Maria Angeli
am 15.07.2011
07:50 Uhr
Michael V.
am 10.02.2012
19:45 Uhr
Ellen40A
am 27.02.2012
15:53 Uhr
inasim
am 06.03.2012
17:18 Uhr
Ich kann nur jedem empfehlen, der es sich irgendwie leisten kann, diesen Schritt zu gehen. Man ist danach einfach ein neuer Mensch.
LG inasim